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Sexta-feira, 15 de abril de 2016 ás 02:34:00

Conheça a Associação dos Pais e Amigos dos Fissurados do RN

A convite da Escola da Saúde da Universidade Potiguar (UnP), Associação dos Pais e Amigos dos Fissurados do RN (APAFIS) participou na sexta-feira, 15, da Semana da Voz 2016 promovido pelo curso de Fonoaudiologia, em comemoração ao Dia Mundial da Voz, que ocorreu no dia 16 de abril, apresentando palestra sobre a anomalia e também levando alguns associados para relatarem casos de tratamento.

O cirurgião-dentista Rubens Azevedo, um dos idealizadores da associação, ao lado do vice-presidente, Siderley Jatobá, e da cirurgiã-dentista Suely Alencar, do Centro Especializado em Reabilitação (CER), antigo CRI (Centro de Reabilitação Infantil), foram os responsáveis pela palestra conjunta para apresentarem a entidade e falar desta anomalia labiopalatina, bem como do que está sendo feito para atender as crianças que nascem com fissuras no estado do Rio Grande do Norte.

As fissuras lábias/ou palatinas são malformações congênitas, que se caracterizam por falta de fusão (fendas) do lábio superior e ou palato. Além da parte estética, no caso das fendas no lábio, a fissura causa dificuldades de alimentação, alterações na fonação (voz), dificuldades auditiva, entre outros problemas, além da parte psicológica.

Na plateia, estudantes de quatro períodos do curso de Fonoaudiologia da UnP puderam conhecer um pouco dessa anomalia e do seu tratamento, que envolve cerca de 15 profissionais, entre eles, médicos, dentistas, fonoaudiólogos, psicólogos, enfermeiros, assistente social, nutricionista, entre outros, que se inicia nos primeiros meses de vida da e pode se estender por cerca de 18 anos, ou seja, até a juventude.

Também participaram do evento como convidadas da APAFIS/RN a promotora de eventos, Virginia Anghinoni, mãe de Maria Clara, uma menininha de três anos que nasceu com fissura e já fez algumas cirurgiãs; a professora fissurada Lucila Oliveira, de Parelhas, 46 anos, que fez sua primeira cirurgia em 1972 e só depois de 43 anos, no ano passado, pode fazer uma segunda cirurgia para fechar o palato; e Laurênia, mãe de Guilherme, de três anos, também portador da anomalia.

O vice-presidente da APAFIS, Siderley Jatobá, como ex-fissurado e cantor, e o poeta popular Emmanoel Lohanan, participaram da parte cultural do evento. Jatobá, de Currais Novos, cantou vários forró e a música Fissurado pela Vida, de sua autoria, uma canção em que relata a sua saga para realizar o longo tratamento.

Na letra da música, Jatobá, que fez as cirurgias de reabilitação no Centrinho de Bauru, SP, envia uma linda mensagem de otimismo para os pacientes, onde diz que “coragem e perseverança” são importantes para a reabilitação, afinal, “já doeu em mim e eu sei o que é”. Na letra da sua música ele ainda diz: “Por isso não tema, siga adiante, eu estou aqui recuperado, você vai ficar também”.

APAFIS

A associação, que foi criada em março deste ano, segundo o cirurgião-dentista Rubens Azevedo, nasceu da necessidade de envolver os pais dos pacientes e a comunidade para lutar pela criação de um centro para tratamento adequado da anomalia em Natal, evitando que as crianças tenham que se deslocar para fora do Estado. Além de lutar pela criação de um centrinho, a APAFIS pretende divulgar a anomalia para que as pessoas entendam que a fissura labiopalatina ou fenda labiopalatina tem tratamento e os pacientes não precisam ser escondidos, afastados do convívio social por desconhecimento de que existe tratamento de reabilitação.

“Outro objetivo da nossa associação é criar uma casa de apoio para que possa atender os pacientes do interior do Estado, servindo de albergue para os pais e seus filhos durante o tratamento na capital”, explica Azevedo.

Segundo ele, a APAFIS é aberta para qualquer pessoa se associar e colaborar com esta causa. Atualmente, a associação já tem mais de 50 associados, entre pais de fissurados, ex-fissurados, amigos e profissionais da saúde.

A APAFIS já conta com o apoio do Conselho Regional de Odontologia do Rio Grande do Norte (CRO-RN), da Academia Norte-riograndense de Odontologia e da UnP, além de muitos profissionais da saúde, como médicos, dentistas, enfermeiros, fonoaudiólogos, assistentes sociais, entre outros.

O presidente da APAFIS, Edivan Silva, pai de um garotinho que nasceu com a fissura, como estava viajando, não pode participar do evento da UnP. Mas ele e o vice-presidente, Siderley Jatobá, têm viajado pelo interior para fazer palestras e chamar a atenção das pessoas para este tipo de anomalia, que muitas vezes não é tratada como devia por falta de informação das famílias mais carentes.

Segundo Edivan, no caso do seu filho, ele pode recorrer ao plano de Saúde para iniciar o tratamento, mas o grande problema está nas crianças de famílias que dependem do Sistema Único de Saúde.

PRECONCEITO

O vice-presidente da APAFIS relata que nos últimos anos tem feito um trabalho solitário de divulgação dessa anomalia e orientação aos pais que ficam perdidos quando nascem seus filhos com a fissura. Ele já até mandou fazer um banner com sua foto de criança com a fissura para mostrar às pessoas e aos pais de fissurados que a anomalia tem reabilitação.

“Muitos pais escondem seus filhos, isto acontece muito no interior”, lamenta Jatobá, que tem feito um trabalho de divulgação sobre a anomalia ao lado de outro fissurado, o garoto Elizaldo Alves, que cantou no The Voz Kids, da Rede Globo.

A professora Lucila Oliveira relatou durante o evento da Semana da Voz que fez sua primeira cirurgia para fechar o lábio em 1972, quando veio a Natal o navio- hospital  norte-americano do projeto SS Hope (Health Opportunities for People Everywhere), que traduzindo seria “Oportunidade de Saúde para o Povo em Todas as Partes”, de uma organização não governamental dos Estados Unidos, fundada em 1958 pelo médico Willians B. Walsh

O navio-hospital permaneceu 10 meses em Natal e realizou 1307 cirurgias e 6200 atendimentos. Entre as cirurgias realizadas pela equipe médica do projeto Hope estava a de Lucila, na época com dois anos.

Nesta época, a família dela residia em Acari e depois em 1978 se transferiu para Parelhas. Sem condições financeiras e também por falta de conhecimentos, a mãe da pequena Lucila não deu continuidade ao tratamento.

Depois, aos 13 anos, ela perdeu a mãe Josefa. “O tempo passou e eu fiquei somente com essa cirurgia. As dificuldades financeiras e por falta de conhecimentos, acredito que foram estes os motivos para que minha mãe não tivesse dado continuidade ao tratamento de reabilitação”, explica a professora.

Segundo ela, com a morte da sua mãe, viu suas chances de uma reabilitação acabar, afinal, Josefa era a sua fortaleza.

Depois de 42, em 2014, foi que Lucila conseguiu continuar o tratamento, após, por iniciativa própria, enviar um e-mail para o Centrinho de Bauru, SP, contando a sua história.

“Em novembro de 2014 fui submetida a palatoplastia primária, aos 44 anos,  e agora, em março de 2016, realizei a palatoplastia secundária. Estou super feliz, pois acredito que antes tarde do que nunca”, comemora a professora, que foi custeada pelo SUS, através do Atendimento Fora de Domicílio.

Agora, Lucila conta que vai iniciar o tratamento de fonoaudiologia para corrigir problemas na sua fala no setor de Fonoaudiologia da UnP,  após fechar a fenda no palato com as duas cirurgias realizadas em Bauru..

Nestes anos todos de sua vida, a professora relata que foi vítima de muito preconceito, que começaram ainda na época de escola, quando sofria bullying na hora do recreio dos seus colegas de classe. Depois, já adulta, mais uma vez foi vítima de preconceito após passar num concurso público, em 1989, para ser agente de saúde, mas não pode assumir seu posto devido a sua condição de fissurada.

“ Inúmeros foram os preconceitos vivenciados por mim, daria para escrever um livro, numa dessas páginas desse livro, vou relatar um dos preconceitos que considero o mais desumanizado”, diz ela.

Segundo Lucila, quando foi aprovada num concurso municipal para Agente Comunitário de Saúde, em Parelhas, na entrevista com uma assistente social para a classificação de assumir o cargo, “ela simplesmente me desclassificou porque falou que a comunidade não ia entender minha voz”.

Como não conhecia seus direitos, Lucila conta que se calou e se sentiu a pior das pessoas do mundo.

“Prometi a mim mesma e a minha mãe, que já era falecida, que eu ia mostrar a essa assistente social que eu era capaz. No mesmo ano passei num concurso do Estado para professora e fui nomeada em 1994” relata Lucila, que está hoje readaptada em outra função, na secretária de uma escola de Parelhas.

“Sempre tive visão de que o fissurado é um ser humano, com qualidades, capacidades, e que não é um simples defeito facial que o vai deixar de ser uma pessoa digna. E eu, tive que mostrar a esse mundo onde o preconceito ainda prevalece, de que o que vale é a essência, e não somente a aparência exterior”, diz Lucila.

Graduada em Pedagogia e  Especialista em Educação em Direitos Humanos pela UFRN, a professora conta que “essa especialização veio rechear de novos conhecimentos para poder lutar pelos meus direitos e agora em especial, pelos direitos dos fissurados”.

Ela se emociona ao falar de seu problema e lamenta ter passado tanto tempo sem ter condições de fazer cirurgias reabilitadoras por falta de um Centrinho no Rio Grande do Norte.

Hoje, as crianças com fissuras são enviadas para tratamento no IMIP (Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira), em Recife, ou para o Centrinho, em Bauru, que já não está mais aceitando pacientes, segundo a Secretaria Estadual de Saúde.

NAIF - Núcleo de Atendimento Interdisciplinar ao Fissurado

A cirurgiã-dentista Suely da Rocha Alencar, do Centro Especializado em Reabilitação (CER), ligado a Secretaria Estadual de Saúde (SESAP), contou que diante do fechamento de um núcleo de atendimento de fissurados do Hospital de Pediatria da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), que atendeu estes pacientes até 2013, o Estado ficou sem uma unidade de referência.

Segundo Suely, atualmente o que existe de mais concreto para atender estes pacientes com as anomalias labiopalatinas é o Núcleo de Atendimento Interdisciplinar ao Fissurado (NAIF), que está sendo estruturado no CER.

Inicialmente, o atendimento no CER está sendo para receber as notificações dos pacientes que nascem com fissuras ou estão em tratamento para fazer um levantamento do número de crianças e adultos que precisam reabilitação.

O setor de Assistência Social do CER é que está atendendo inicialmente os pacientes para fazer uma ficha e orientar os pais de como fazer o tratamento. O atendimento é feito de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 12 horas, com os pais devendo levar os seguintes documentos:

- RG ou certidão de nascimento da criança

- Cartão do SUS

- Comprovante de residência

- Ficha de referência dada pelo cirurgião-dentista ou médico

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    Cirurgião-dentista Rubens Azevedo, da diretoria da APAFIS/RN
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    Cirurgião-dentista Rubens Azevedo, da diretoria da APAFIS/RN, durante palestra
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    O presidente da APAFIS, Edivan Silva, no nascimento do filho com fissura
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    Siderley Jatobá, vice-presidente da APAFIS, quando bebê, com a anomalia
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    A dentista Suely Alencar, do CER
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    Virginia, mãe de Maria Clara, que nasceu com fissura, na apresentação na UnP
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    Alunos do curso de Fonoaudiologia da UnP assistem a palestra sobre fissurados
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    Laurênia, mãe de Guilherme, de três anos, também portador da anomalia.
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    A professora Lucila contando a sua história de fissurada
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    O poeta popular Emmanoel Iohanan no momento cultural da Semana da Voz
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    Vice-presidente da APAFIS, Siderley Jatoba canta a música Fissurado pela Vida
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    Navio-hospital onde a professora Lucila fez sua primeira cirurgia no lábio em 72
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    Lucila com dois anos antes de fazer a cirurgia no navio-hospital Hope, em 1972

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